本网讯（宣传外联部 谢子瑞）2月28日是第18个世界罕见病日，当天上午，省慈善总会罕见病儿童守护计划项目正式启动。省慈善总会驻会副会长郭志高、乔冰，驻会副会长兼秘书长彭文洁，项目指导单位省民政厅、省财政厅、省卫健委、省医保局、省金融局有关负责人，项目联合创始单位国药控股湖北有限公司、湖北省罕见病医学中心、万达商业管理集团有限公司武汉分公司、荆门市义务工作者联合会负责人参加项目启动仪式。乔冰副会长主持启动仪式，郭志高副会长发表讲话并宣布项目启动。

活动开场播放了省慈善总会宣传片，回顾了总会多年来在公益慈善领域取得的成绩与积累的经验。随后，华中科技大学同济医学院附属同济医院主任医师、湖北省罕见病医学中心副主任仇丽茹教授详细介绍了湖北省罕见病现状，让在场人员对罕见病有了更深入的认识和了解。据介绍，根据第一版罕见病目录进行流调发现，121种罕见病中，湖北有109种，虽发病率较低，但给患者家庭带来沉重负担，尤其是儿童罕见病患者，面临确诊难、高额医疗费用、教育、生活、社会融入等多方面难题。

国药控股湖北有限公司副总经理朱一婧表示，公司将依托自身强大的网络覆盖及药品保障供应体系，积极参与项目医疗诊断体系、药品援助体系的搭建，为项目提供全方位支持。她表示，公司下属部分区域药店每销售1盒药，将向项目捐赠0.1元，助推罕见病儿童守护计划顺利实施。项目联合创始方代表万达商业管理集团有限公司武汉分公司、荆门市义务工作者联合会有关负责人分别发言，表达了对罕见病儿童的关爱以及对项目实施的信心。大家认为，通过各方共同努力，齐心协力一定能为罕见病儿童及其家庭提供切实有效的帮助，让他们感受到社会的温暖与关怀。活动现场，指导单位领导为项目联合创始方颁发了牌匾。

郭志高在讲话中指出，罕见病儿童守护计划是省慈善总会响应“健康中国”号召、推动慈善事业发展的重要举措。项目通过搭建儿童罕见病康复医疗、慈善援助、志愿帮扶等体系，为湖北省内罕见病儿童提供全面、系统的支持与服务，减轻其经济与心理负担，助力他们更好地融入社会，同时推动社会对罕见病的认知与关注，为构建可持续的罕见病诊疗生态及多层次医疗保障体系贡献慈善力量。他表示，项目实施离不开各方协同努力，希望各联合创始单位充分发挥自身优势，携手合作，共同为罕见病儿童点亮希望之灯。在热烈的掌声中，郭志高宣布省慈善总会罕见病儿童守护计划项目正式启动。

省慈善总会罕见病儿童守护计划项目的启动，标志着湖北省在罕见病儿童帮扶领域迈出坚实一步。该项目将为湖北省内18岁以下困难家庭儿童罕见病患者提供病情诊断与评估、治疗费用帮扶、药品帮扶、心理疏导帮扶、生活困难帮扶、康复训练指导、社会融入帮扶以及医疗知识普及等全方位支持与服务。通过这些举措，项目将逐步提升公众对罕见病的认知与理解，引导更多爱心企业和社会组织参与，共同建立湖北省罕见病慈善帮扶机制，为罕见病儿童及其家庭带来更多希望与温暖，助力湖北慈善事业高质量发展。